俗话讲“无病乞丐清心过皇帝”。地中海贫血儿童家庭不易，有的因为给孩子治病已经家徒四壁，然而如今，还有一道难关摆在他们面前。
在这些地中海贫血儿童的生活里，除了输血吃药还是输血吃药。据了解，如果一个地贫患者活到40岁，需要80万毫升全血，相当于需要4000人每人献血200毫升。然而，在艰难地循环中，还有一道难关摆在了他们面前。
地中海贫血儿童 吴潮鑫母亲 卓爱切
我们这些地中海贫血都缺血，像莫以诺一样，她们找不到血源，只能到广州、深圳的医院去输血，去年，前年有两个小朋友就不在了，其中一个就是因为缺血，两个只能失去一个，另外一个也在去年不在了，是公平的，另外一个是因为没有去铁酮，没有去铁酮，血里面的铁元素排不出去，引起脾大，如果不切除脾脏，需要的血量就加大了，本来这么大，脾脏变大了，就需要多一倍的血量给它。
卓爱切向记者说，政府和市中心血站这么多年来还是给了他们很大的帮助，但是这一两年用血特别紧张，每当小孩缺血的时候，他们的心就如同走钢丝一般，永远都不知道自己的小孩下次能不能用到血。
地中海贫血儿童 吴潮鑫母亲 卓爱切
平时就找朋友，这一个能献一点，那位能献一点，尽量去求朋友，实在没有办法，说句实在，钱还是最大的问题，低保和医保都有得报销，但是输血就很辛苦，血和药都是我们最操心的，一旦没有输血人就有可能没了，没到输血那个时候，心里特别着急。
地中海贫血儿童 莫以诺母亲 卓瑞莎
现在只能找到人献血，我们才带小孩过去，我们去太多次了，医生也会不耐烦，医生说回去，晚上才来输血，怕危险，实在没办法，只能求医生让他给小孩输血，因为时刻都有危险，吃不下，也睡不着，在床上爬来爬去，爬上爬下，一整晚，小孩很辛苦，他身体就缺血，全身只剩下3克/L血红蛋白含量。有一次，小孩问我说要拿把刀给他自杀，听到心里过意不去，作为父母，把小孩养大，根本是放弃不了，一岁的时候去医院，医生说小孩只能终身依靠输血，要不就移植，移植的费用近百万，五六十万，一个家庭哪里来的那么多钱，这么多年，再多的钱都花掉了。
血源紧张一直是几位家长的心中大石，然而，这两三个月来，孩子平时一定要吃的药也买不到了，他们只能请亲友帮忙从广州深圳带回来。无形中，家庭经济压力又加重了。
地中海贫血儿童 吴潮鑫母亲 卓爱切
以前市血站还是很帮我们的，让我们自己找一半人来献血，比如一个月需要两个人献血600cc，他们留300cc给我们，我们自己找人献血300cc，这样很公道，他们也帮轻了我们一半压力，但是两年前开始就没有了，可能市血站也很急，最希望社会上有爱心，健康的人士尽量献点血给我们，以前我们意识不到，现在才知道血的重要性。
地中海贫血儿童 莫以诺母亲 卓瑞莎
对于我们这些地中海贫血患者，希望政府能够重视一点，是一种大病，不是小病，是重大疾病，虽然特殊门诊也将它纳入，但是远远还是帮不上我们，我最希望的就是，这些小朋友们，需要血，也需要药，现在彭湃医院经常缺这种药，也是麻烦，光是输血进去，没有吃这种药，随时也没得救。
援助电话
卓爱切 13719511796
“千人千样苦，无人苦相同”。除了记者见到的这几位小朋友之外，汕尾地区有70名同样命运的地中海贫血儿童，据统计，这些地贫儿童每年需要输0.7吨的血液，用血量巨大，占到我市临床用血的12%，因此，我们不仅仅希望医学科技能够更快的发展，早日为这些小朋友消除病魔，同样也希望有更多的爱心人士和社会力量，能够为他们献血，暂时缓解他们的压力，帮助他们渡过难关。
